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みなさん、こんにちは

ちょうどゴールデンウィークが始まる週に次男がフォンタン手術を行いました。

12月から手術をするといいながら、感染症にかかったり、
他の子の緊急手術が入ったりと
なかなかフォンタン手術までたどり着かなかったのですが、
やっと手術を終え、
無事に退院、今は自宅療養しています。


単心室の子はこのフォンタン手術がとりあえずの最終手術になるのですが、
血管をつなぎ替えるだけの手術といえど、無脾症の為、
心臓の位置や形が他とは違うため、
心臓を止めて、人工心肺での手術でした。
(前回のグレン手術も人工心肺でした)


そのため、命に関わる合併症の危険性が高く・・・


あんまり考えないようにしてきましたが、


例えば

人工心肺から心臓に切り替える時に心臓が動かなかったらどうしよう・・・・とか

人工心肺にすると血が固まりやすくなるので、血栓ができて、
脳に達して麻痺になったらどうしよう・・・・とか

 人工心肺にすることで免疫がほぼ無くなるので、
何かの感染症にかかったらどうしよう・・・とか

いろいろと考え、家族全員非常に心配しておりました。

肺に水が溜まったのが抜けなくて、
術後にまたドレーンを差し替える緊急手術がありましたが、
(グレン手術の時は肺に穴が空いてグレン手術の次の日に緊急手術があった)

幸いにも手術は無事終え、ICUには2週間入っていたけれど、無事に退院できました!


たくさん嫌なことをされるので、初めは看護師さんがベッドの横を通る度に警戒して、

少しさわられるだけでも嫌がって大泣きしていましたが、
退院するころには「看護師さん!」と言って、

少し遊ぶまでになっていました。

ICUの期間中はずっと寝たきりだったので、
ICUを出た時には立てなくなっていたのですが、

毎日嬉しそうに支えられながらヨタヨタと歩き、プレイルームにかよっているうちに、
支えがいらなくなり、

退院後は1週間で走り回れるようにまでなりました。

本当に、一番頑張ったのは本人です。.。゚+.(・∀・)゚+.゚


手術前は立っているだけで息苦しく「ハアハア」肩で息をしていたのですが、

手術後は顔色が良い!唇の色がきれい!手足も白い!

走り回れるのが嬉しいらしく、「こんなに走り回る子やったんや!」と
家族が驚くほど動きまわってます。


朝・昼・晩に7種類の薬を飲んでいたり、

胸骨が前に突き出していたり、傷跡が痛々しかったり、

次の診察でレントゲンを取り、心臓が肥大しているか確認する必要があったり、

感染症予防で人混みにつれていけなかったりと

まだまだ注意することはたくさんありますが、


命の心配からは開放されたので、

これからゆっくり成長を見守っていけたらなぁと思っています。

(そしてすごく状態がいいので、小学校低学年までは運動制限なくいけそう!)


(o^∇^o)ノ

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